Min historie

Jeg er ei 19 år gammel jente som går mitt 4 år på Tomb Videregående skole. Er ferdig med vanlig tre årig utdannelse, men fullfører nå agronomkurset.

26 april i fjor var jeg på klassetur til Madagaskar. Denne kvelden hadde vi en koselig middag på et flott hotell ved stranden med lokale dansere og sanger som opptrådde for oss. Som den unge og spreke gjengen vi var ble det til at vi begynte å gjøre noen akrobatiske øvelser i sanden. Det var da jeg gjorde den fatale feilen at tok noen løpesteg, sats og så satte hendene ned på sanden. I det jeg slo hjul vred jeg om håndleddet og det hørtes et knekk. Intense smerter kom med en gang og hånden ble stående i vrangstilling (skjev, mot venstre). Etter en natt med lite søvn, store smerter og 100 g Voltaren de gangene jeg trengte det (flere ganger i døgnet de neste dagene) dro jeg og den ene tolken til hovedstaden Antananarivo og et privat sykehus der. Ble undersøkt, røntget og tok ct-skanning, men de fant ingen brudd og syntes det hele var svært merkverdig. Jeg fikk på halvgips og beskjed om å kontakte sykehuset hjemme i Norge for videre oppfølging. Før hjemreise var smertene noen ganger så intense at jeg svimte av.

vel hjemme tok mine foreldre kontakt med Buskerud Sentral sykehus. Den første legen som så på meg var ei ung turnus lege ved ortopedisk poliklinikk. Først klippet hun av meg halvgipsen for å se nærmere på armen. Hun sendte meg så til røntgen og ct-skanning for sikkerhets skyld, men da de ikke fant noe galt her heller ble jeg bare henvist til en ergoterapeut. På denne tiden hadde smertene ikke blitt noe bedre og hånden sto fremdeles skjevt. I tillegg var overfølsomheten i huden blitt tiltagende. det ble enda verre da gipsen ble borte fordi jeg da ikke kunne legge armen ned på noe pga overfølsomheten i huden! jeg sov innmari dårlig de neste dagene.

Da jeg endelig kom til ergoterapeuten kunne ikke gjøre noe. Hun syntes det var veldig rart at turnuslegen hadde avskrevet meg så fort og kontaktet overlegen. Da han så armen, symptomene og hørte om smertene tok han raskt affære. Overlegen fikk meg i en ny gips som gikk helt opp til skulderen og det var da jeg fikk høre om Refleks Dystrofi for første gang. Han visste om en lege på Rikshospitalet og ringte han. Jeg fikk time nesten på dagen.

En tirsdag, ca 9 dager etter selve hendelsen som utløste alt sammen, møtte jeg og mine foreldre opp på ortopedisk voksen post på Rikshospitalet. Her ble vi tatt imot av Dr. Lars Eldar Myrseth. Han konstanterte ganske raskt det samme som overlegen på Buskerud sentral sykehus. jeg hadde fått Refleks Dystrofi.

Siden den dagen har jeg vært inn og ut av Rikshospitalet utallige ganger. Første behandlingen jeg fikk var en smertepumpe eller plexus som det heter så fint på fagspråket. Dette er en pumpe med en slange operert inn på siden av brystet som gir bedøvelse til hele armen. Når man har fått det begynner opptrening med fysioterapi. det viktigste man må gjøre for å få bort smertene er å begynne å bevege på fingrene. Men da dette er alt for vondt i mange tilfeller er en slik bedøvelse veldig kjekk å ha. Jeg fikk en fysioteraput på Riksen som heter Lise Watz og som jeg har hatt siden.
jeg lå med plexus i 11 dager før den datt ut (det er veldig forskjellig hvor lenge disse slangene sitter, vanligvis fra 5-8 dager). Det som vanligvis skal skje når den detter ut er at man har fått beveget så mye på ledd at nervene skal ha roet seg. Men for meg kom smertene skate men sikkert tilbake da bedøvelsen ble borte fra armen. Etter en del misfortåelser blant de andre legene og Myrseth ble jeg sendt hjem med bare smertestillende trass store smerter.

Det gikk ikke noe bedre med å være hjemme og etter en uke kom jeg tilbake til Riksen. Da hadde Myrseth vært i kontakt emd en polsk spesialist som anbefalte en kortison kur. Dette hadde aldri blitt gitt i Norge før så jeg fikk vite at det var en høyst eksperimentiell behandling, men jeg sa ja til å prøve. En gang pr dag (om morningen) fikk jeg Decadron innsprøytet i armen. Mannitol fikk jeg intravenøst i 2 timer både morgen og kveld. Ble stående på dette en uke. Den første gangen funket behandlingen på samme måte som den første behandlingen med plexus. Når kortisonen funket fikk jeg mye mindre smerter og kunne etterhvert bevege på arm og fingre. Men da behandlingen ble avsluttet kom alle smertene tilbake. Myrseth forhørte seg med den polske eksperten igjen og det ble bestemt at jeg skulle prøve en behandling til. Denne gangen kom ikke smertene så ille tilbake da de avsluttet behandlingen. (dette var i slutten av juni) Utover sommeren merket jeg stor fremgang under behandlingen med fysioterapi og hadde i begynnelsen av august full bevegelighet i armen. jeg hadde også såvidt begynt å bære ting i den igjen. Både lise og Myrseth kalte det et under og ting føltes veldig bra.

Men utover høsten ble ting verre og siden september har jeg vært innlagt4-5 ganger, både med kortison-behandling og med plexus. Vi har også prøvd flere tablett kurer (lyrica, oxcytonin etc), men enten har jeg ikke tålt det eller så har det ikke funket. Noen ganger har jeg følt bedring, men dette har enten snudd eller så har jeg forulykket med armen på en eller annen måte (slått den borti noe, vært på et sted med for mye trykk osv..) I det siste har jeg også merket at når smertene blir for uutholdelige får jeg kramper i den vonde armen, og at det går over til den andre armen. Da blir jeg som oftest lagt inn på Riksen får å få operert inn plexus slik at jeg kan få et lite fri minutt.

Jeg har nå begynt å prøve litt alternative ting. Først akupunktur, og nå kiropraktikk. Akupunkturen ble vanskelig fordi akupunktøren egentlig ville sette nålene i selve armen, noe som er/var helt uaktuelt pga overfølsomheten. Jeg har prøvd det to ganger, men ikke følt noen bedring av det. Kiropraktikken har jeg nettopp begynt med så det må jeg nesten komme tilbake til.
Å få hjelp med å takle smertene mens prosessen er i gang er også en del av behandlingen. Psyke og kroppen fysisk sett påvirker hverandre mye.

Det er viktig å huske på at jeg har blitt sett på som et komplisert tilfelle og de fleste respondere bedre på behandlingene enn det jeg har gjort. Jeg er også veldig fornøyd med oppfølgingen fra Myrseth og Lise! å komme i kontakt med spesialister er kjempe viktig for å komme raskt i gang med behandling. Ikke la andre bestemme over hvor vondt du har, bare du kan kjenne dine egne smerter....

Hva er refleks dystrofi? En kort og presentasjon og forklaring av navnet(ene)

Refleksdystrofi er et syndrom, der kjennetegnet er samtidig tilstedeværelse av en rekke symptomer. Symptomerne er smerter, hevelse, svettetendens, økt hud- og muskeltemperatur, hudforandringer, økt blodgjennomstrømming i området i hvile og kalksvinn i knoklene.
Syndromet er også kjent under andre navn som f.eks. Shoulder-hand syndrome, posttraumatisk osteoporose, regionalt smertesyndrom og Sudecks atrofi og oppstår vanligvis etter smertefulle traumatiske tilstander.

Problemet med refleks­dystrofi er, at ingen riktig vet, hvorfor noen pasienter utvikler refleks dystrofi og andre ikke. Imidlertid kan man konstantere at refleksdystrofi vanligvis er utløst av et egentlig traume. Det være seg et brudd i et ben eller operasjon av skoliose-rygg etc..

http://www.patientforsikringen.dk/public/dokumenter/praksissamling/4_GENERELT/4_Indhold/4_1_tekst.htm#_Toc124232209


Første gang jeg fikk en diagnose fikk jeg høre navnet komplekst regionalt smertesyndrom. Både dette navnet og Refleks Dystrofi ser ut til å være de meste brukte blant leger, forskere og andre fagfolk. Ellers er det mange navn ute å går, i følge legen min kan de tellers på mer enn to hender. Kjært(!) barn har visst mange navn...


Komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS) kategoriseres i type I og type II. The Concensus Conference of the International Association for Study of Pain definerer type I som et posttraumatisk syndrom med spontan smerte som ikke er relatert til en enkelt nerve og hvor det er et misforhold med den egentlige hendelse. Type II er et smertesyndrom som kan starte etter en nerveskade, men ikke er avgrenset av den skadede nerve (3). Tilstanden rammer vanligvis armene eller leggene, men kan ramme andre deler av kroppen (4). CRPS type I erstatter den gamle termen refleks sympatikus dystrofi (RSD).

http://www.relis.no/default.aspx?tabid=175&newsType=ArticleView&articleId=370

mer kommer...

Velkommen!!!!

Dette er en blogg som skal gi ut informasjon om syndromet refleks dystrofi. Her skal jeg legge ut fakta og min egen opplevelse av å ha denne skaden, legge ut innlegg fra andre mennesker som vil dele sine erfaringer eller svare på spørsmål slik at det kan bli et lite forum.
Forhåpentligvis kan dette være en start på en forening o.l.


Hvis du er en som har fått diagnosen refleks dystrofi, kjenner noen som har det eller bare vil vite mer så er det bare å ta kontakt med meg på mail: toya_13@hotmail.com

Hanne Marie Iaursulëiel