Dette er en blogg som skal gi ut informasjon om syndromet refleks dystrofi. Her skal jeg legge ut fakta og min egen opplevelse av å ha denne skaden, legge ut innlegg fra andre mennesker som vil dele sine erfaringer eller svare på spørsmål slik at det kan bli et lite forum.
Forhåpentligvis kan dette være en start på en forening o.l.
Hvis du er en som har fått diagnosen refleks dystrofi, kjenner noen som har det eller bare vil vite mer så er det bare å ta kontakt med meg på mail: toya_13@hotmail.com
Hanne Marie Iaursulëiel
1 comment:
Hei, jeg har hatt CRPS, altså Compleks Regional Pain Syndrome som er samlebetegnelsen på alle de du nevner siden 1994. Dette for å gjøre forskning verdenover litt enklere så alle vet de snakker om det samme. Og Søke på nettet, men jeg er enig i at refleks dystrofi er lettere å si, og det henger godt igjen hos legene.
Jeg har vært i behandling p Riksen, smerteklinikken og nevrofysiologisk i flere år.
For tiden klarer jeg meg bra på en coctail av tabletter, den viktigste er for meg Tegretol.
Nerveblokader etc. gjorde ikke noe for meg, vi er alle forskjellige. Å lese og lære om sykdommen har vært svært verdifullt for meg. Jeg har ennå ikke møtt andre med samme sykdom annet enn via nettet?!
Og legene på Rikshospitalet er gull verdt!
Å jo jeg har det også i først den enearmen så i den andre, for å takle berøring har jeg brukt fine myke skinnhansker, en hud utenpå min egen, slik kan jeg bruke begge hendene. P.g.a. sen diagnose har 3 av mine fingre stivnet for bestandig. Use it or loose it, sier de i USA, er nok riktig, Prøv og finne hansker du kan klare og ha på, silke, fleece-sømløse fungerer for meg. Forsiktig med kulde og hold deg unna Akupunktur, mange har blitt verre av det. Alle inngrep er no no!
Håper du også finner noe som fungerer for deg!
Forsiktig klem fra meg
Post a Comment